Via alla solidarietà per aiutare Anna e Leonardo

Un leone, una benda e la speranza che quella particolare lente a contatto utile per tornare a vedere venga presto immessa sul mercato europeo. Una storia che arriva da Mondovì e che coinvolge Anna, una giovane mamma, e il suo piccolo Leonardo, guerriero di nemmeno due anni, affetto da cataratta congenita monolaterale.
Per poter vedere, Leonardo avrebbe bisogno di una particolare lente pediatrica “Sil­soft”, prodotta dall’azienda americana Bausch+Lomb che però non viene più commercializzata in Europa perché la confezione con cui viene distribuita è cambiata: prima era di vetro mentre ora è un blister in plastica sprovvisto del marchio Ce che attesta come il prodotto rispetti i requisiti in materia di sicurezza, salute e tutela dell’ambiente richiesti per la distribuzione nei paesi dell’Unione Europea. La Silsoft, come spiega Anna, è la lente pediatrica migliore in circolazione perché ognuna dura circa tre mesi e può essere tenuta anche di notte per una settimana intera. Consigliata al termine dell’operazione di rimozione del cristallino che il piccolo Leonardo ha sostenuto con successo a soli 6 mesi al Gaslini, è ormai quasi (se non del tutto) introvabile. Oltretutto va cambiata periodicamente perché si tratta di lenti su misura, che la lente deve adeguarsi per misura e gradazione alla crescita dell’occhio del bambino. Ci sono poi i problemi legati all’inserimento, pulizia e rimozione della lenti. Non una cosa da poco. «Essendo ormai uscite dal commercio le lenti sono presenti solo nei magazzini degli ottici e trovare quelle del giusto diametro e gradazione è un’impresa – racconta Anna -. Una volta l’ho trovata a Bari. E provare a cercare all’estero (per esempio in Inghilterra, ndr) non è fattibile, perché comunque le lenti verrebbero bloccate alla dogana».
Per Anna e Leonardo c’è inoltre un’altra difficoltà: mentre chi soffre di cataratta bilaterale può optare per gli occhiali al posto delle lenti, la monolateralità della patologia lo impedisce. E così che rendere accessibile il dispositivo medico diventa davvero vitale. Dunque un paradosso della burocrazia e del mercato – in un mondo globalizzato – che in pochi giorni, ossia da quando mamma Anna ha deciso di raccontare la sua storia e quella del piccolo Leonardo attraverso il profilo Instagram “Lavolpeeilleo­ne­bendato”, ha fatto il giro dei social e dei giornali, finendo anche sul tavolo del presidente della Regione Alberto Cirio grazie alla segnalazione del sindaco Luca Robaldo.
Un tam tam che la giovane mamma che aveva aperto il profilo «per aiutare e confrontarsi con altre mamme che come me devono affrontare quotidianamente questa condizione», non si aspettava.
In Italia a combattere con questa rara patologia sono tre bambini ogni 10mila, un numero ristretto di famiglie che rende ancor più difficile, forse perché ritenuta poco remunerativa, la distribuzione del presidio medico. Ora però le cose si stanno muovendo. Negli scorsi giorni il governatore Cirio ha contattato Massimo Serafino direttore dell’Uoc di oculistica dell’Istituto Gaslini di Ge­nova, che aveva operato con successo il piccolo Leonardo quando aveva solo 6 mesi e anche tanti altri bimbi con lo stesso problema, e poi i referenti italiani ed europei della Baush+Lomb. Sono stati anche presi contatti con il deputato dell’Assemblea re­gionale siciliana Ismaele La Vardera, giornalista ed ex inviato del programma “Le Iene”, che ha preso a cuore un caso analogo a quello di Anna e Leonardo nella sua regione. Tasselli di un puzzle che hanno come ultimo obiettivo la sensibilizzazione su un tema tanto delicato quale la salute dei bambini e sulla necessità di poter disporre senza limitazioni di dispositivi medici adeguati. Questione che ha interessato anche l’europarlamentare Gianna Gan­cia, per trovare soluzioni utili a superare difficoltà. Entro fine mese dovrebbe tenersi una call, una riunione in videochiamata, a cui oltre alla Regione e al dottor Serafini prenderanno parte il dottor Paolo Nucci, professore ordinario di Oftalmologia alla facoltà di Medicina dell’Uni­versità di Milano e i rappresentanti della casa farmaceutica. Una strada in salita, ma che traccia un percorso di cui potrebbero beneficiare tante famiglie.
Ma sul tema tanto c’è ancora da fare perché queste patologie non sono ancora abbastanza conosciute e divulgate. Per Anna la campanella d’allarme è stata uno «strano strabismo che non passava» notato nel figlio. «Avevi appena 6 mesi quando sono uscita dall’ambulatorio dell’ortottista dove per scrupolo ti avevo portato, con questa diagnosi: cataratta congenita monolaterale – racconta Anna su In­stagram – la mia vita è finita e ricominciata lì. Per la verità da subito e fino a poco tempo fa, pareva solo finita. Ora a distanza di poco più di un anno inizio a dire… è finita e ricominciata in quel preciso istante, primo dicembre 2021».
Oggi la quotidianità di Leonardo è scandita da bendaggi ed esercizi che i bimbi come lui devono fare per tenere allenati gli occhietti. Da questo dipende il recupero fino a che la vista non finisce il suo sviluppo: «8-10 anni, affinché il cervello impari a usare l’occhio – precisa Anna – Solo allora potrà essere eseguita l’operazione per l’inserimento del cristallino artificiale». Come spiega la giovane mamma, tante informazioni arrivano dalla condivisione con altri genitori e associazioni che si occupano di cataratta congenita (The Bendagnez, Gli occhi dei bimbi). Ora la sua storia, e la sua battaglia, potranno essere d’aiuto a tanti bimbi e alle loro famiglie.

Articolo a cura di Erika Nicchiosini