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Il 12 dicembre 2024, alle ore 18:30, si terrà l’incontro pubblico “Prevenire l’inevitabile: come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare” presso Novelab di Novello (CN), organizzato dal Comune di Novello, con la collaborazione attiva della Cooperativa Sociale di Comunità Tessì, il patrocinio della Regione Piemonte e dell’ASL CN2, il contributo di Banca D’Alba e Turismo in Langa come media partner.
L’incontro si propone di sensibilizzare e informare il pubblico su uno degli strumenti più potenti e ancora poco conosciuti nella lotta contro le malattie rare: gli screening neonatali.
Attraverso interventi di esperti e testimonianze dirette, l’evento illustrerà come una diagnosi precoce possa realmente fare la differenza nel destino di migliaia di neonati, offrendo possibilità concrete di trattamento e, in alcuni casi, la possibilità di una vita normale, grazie alle recenti scoperte in campo medico, come la terapia genica.
L’idea del convegno è nata dopo che Novelab ha dedicato una serata al racconto informale del papà di Elettra, bimba di Alba (CN) affetta da Leucodistrofia Metacromatica, malattia metabolica degenerativa, con esito infausto: proprio a causa di una diagnosi tardiva, Elettra non ha potuto accedere alle cure.
Il programma della serata vede Marco Pallaro, Sindaco di Novello, ad aprire l’incontro, a cui seguirà la testimonianza della famiglia di Elettra, che racconterà la storia della loro bambina, la cui vita è stata segnata dalla diagnosi tardiva della malattia rara di cui è affetta, la Leucodistrofia Metacromatica.
Gli interventi scientifici saranno a cura del Professor Alessandro Aiuti dell’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (SR-Tiget), che presenterà i progressi straordinari della terapia genica, illustrando come queste tecnologie innovative stiano riscrivendo le prospettive di vita per i bambini affetti da malattie genetiche. Il suo intervento porta il titolo “Diagnosi precoce e terapia genica”.
A confronto interverrà il Dottor Marco Spada dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, che illustrerà come vengono effettuati gli screening neonatali nella Regione Piemonte e quali sono le sfide attuali nel rendere questi test più accessibili e completi, con un intervento dal titolo “Che cos’è lo screening neonatale e come viene applicato oggi in Piemonte”.
A testimonianza di un’importante Case History, interverrà Guido De Barros Presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps di Firenze, che presenterà il caso dello screening neonatale per la MLD nella Regione Toscana quale modello che potrebbe ispirare altre regioni italiane, oltre a portare la memoria della personale storia della sua bimba Sofia, scomparsa a causa della Leucodistrofia Metacromatica.
Seguirà il contributo a cura della Dott.ssa Ileana Agnelli, Direttore SC Psicologia dell’ASL CN2, sul tema “Cosa può fare un neogenitore oggi?”
Infine, l’atteso intervento sul “Ruolo della politica nel promuovere gli screening neonatali: prospettive e azioni concrete” a cura di Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte, che condividerà la visione e le iniziative della politica regionale per ampliare l’accesso agli screening neonatali e garantire una copertura sempre più ampia.
Moderatrice dell’incontro sarà Adriana Riccomagno, giornalista scientifica e saggista albese, che ha seguito la storia di Elettra fin dai primi giorni della diagnosi.
L’ingresso all’incontro è libero, ma i posti a sedere e la partecipazione all’aperitivo di chiusura (offerto grazie a sponsor locali di prodotti tipici) saranno riservati su prenotazione.
Il momento conviviale finale sarà un’occasione per approfondire i temi trattati e confrontarsi direttamente con i relatori e gli esperti presenti e per la distribuzione di gadget Telethon e Voa Voa ad offerta libera a cura del Papà di Elettra: il ricavato sarà devoluto a favore della ricerca scientifica sulle patologie genetiche rare.
Per maggiori informazioni e per riservare il posto a sedere e l’aperitivo, scrivere a [email protected] oppure chiamare Valentina 333-2389767 oppure Paola 334-3582182.
