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“Chloe nasce a Mondovì il 14.04.2020 con 2750kg di peso e 44.5cm di lunghezza, sembra andare tutto bene, il 15 alle 20.00 la pediatra mi comunica che la trattengono al nido per un episodio di irrigidimento muscolare e preferiscono tenerla con loro, a mezzanotte torna e mi dice che la devono trasferire urgentemente a Cuneo in terapia intensiva . In quel momento si è scatenato l’inferno, io sola causa covid, mio marito e nessuno che poteva fare niente se non aspettare notizie“.
Questo è solo l’inizio di una storia che dura da nove mesi, un incubo dalla quale mamma Elena, vorrebbe risvegliarsi, ma che non può far altro che affrontare, giorno per giorno, accudendo la sua piccola Chloe e i suoi altri due piccoli a casa.
“Chloe ha soli nove mesi ed ha già superato diverse rianimazioni ed un coma profondo, alle prese con una malattia della quale non si conosce il nome. I farmaci terranno le crisi sotto controllo – ci confida la mamma – sicuramente per un tempo non definito, non penso potrà mai avere una vita normale . Anche perché è una malattia degenerativa e quindi fa 1 passo avanti ma potrebbe farne 10 indietro . La sindrome di Dravet come aspettativa ha circa 4 anni di vita, ma lei non sappiamo ancora esattamente cosa abbia. Ha la mutazione del gene scn1a che fa parte di questa sindrome ma non è propriamente quella sindrome”.
La figlia più grande, Giorgia 10 anni, riconosce e capisce che non potrà condividere tante cose con la sorellina, e le vuole un bene infinito: “Questo mi spaventa terribilmente –confessa la mamma– perché si stanno affezionando tantissimo alla sorellina e la adorano”.
Durante la nostra chiacchierata Elena ci racconta che è pienamente consapevole che la vita della piccola sia precaria e delicata come quella di una farfalla, ma lei e la sua famiglia, non vogliono arrendersi: “Ho visto la storia di quella bimba americana a cui è stato somministrato un farmaco fatto solo ed esclusivamente per il suo DNA e quindi vorrei andare avanti, ma non ho le potenzialità economiche per affrontare quelle spese“.
Da qui parte una raccolta solidale, con una causale ben precisa, ovvero, tentare di fare il possibile per una creatura che sta vivendo una situazione che nessuno dovrebbe provare nella vita. Mamma Elena non può recarsi al lavoro per ovvie ragioni, la piccola richiede una assistenza 24h su 24.
Chiunque volesse prendere parte a questa donazione, può farlo attraverso il sito: https://gofund.me/2294a9ef
