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Silvano Bertaina racconta in un libro la vita di un bambino di 2 anni e mezzo costretto a totale immobilità
Lunedì 22 luglio 2014 – 17.45
Va dove ti porta il cuore”, scriveva Susanna Tamaro vent’anni fa. Quel titolo contribuì al successo del libro, ma nella vita reale l’invito spesso rimane lettera morta. Chissà dove sarebbe ora ognuno di noi se davvero avesse ascoltato l’esortazione del titolo del romanzo più famoso della scrittrice triestina.
Quasi di certo, comunque, saremmo persone più ricche, perché al personale bottino di vita potremmo aggiungere quello di chi quel viaggio ci avrebbe fatto conoscere.
Qualcuno, però, il cuore l’ha seguito davvero e sa bene dov’è stato portato: Silvano Bertaina, insegnante con una certa confidenza con la parola scritta (tanto da avere alle spalle più d’una pubblicazione e da collaborare con numerose testate giornalistiche, tra le quali “IDEA”), da Govone è finito a Serre, vicino a Battipaglia, in provincia di Salerno. Perché è a Serre che vive Christian Quagliano, bimbo di poco più di 2 anni e mezzo, al quale all’età di cinque mesi è stata diagnosticata la Sma1, una malattia neuromuscolare degenerativa, molto simile alla più famosa Sla, ma che si presenta in età pediatrica e che costringe all’immobilità quasi assoluta. Inizi ad accorgerti che qualcosa non va perché i piccoli non si muovono come gli altri: Christian sgambettava poco, muoveva poco la testa. Dopo un giro di visite, al “Gaslini” di Genova la sentenza: Christian è uno dei bimbi affetti Sma1 in Italia. Uno su una decina in tutto: un dato doppiamente beffardo, dal momento che da una parte induce a domandarsi: «Perché proprio a lui?» e dall’altra fa intuire come sia difficoltoso fare in modo che il mondo scientifico porti avanti la ricerca riguardo a una patologia con un’incidenza tanto bassa.
Tutto ciò Silvano, prima di essere andato dove lo portava il cuore, non lo sapeva. Come Silvano e Christian siano entrati in contatto e quindi l’uno nella vita dell’altro, lo lasciamo raccontare al diretto interessato: “L’incontro è avvenuto per caso, grazie a Facebook: un mio amico ha una sorella di quel paese del salernitano, la quale ha postato una foto di Christian quando alcuni podisti albesi del Gruppo sportivo Ferrero, di ritorno da una mezza maratona a Napoli, sono passati a trovarlo, portandogli in dono una maglietta “Kinder + Sport”. Ho visto quella foto e ho detto: “Ma guarda che bel bambino, che occhi espressivi”. Ho visitato la pagina Facebook “Lottiamo per Christian” gestita dai genitori e molto frequentata e, foto dopo foto, sono stato rapito da quel bambino. Così gli ho scritto una fiaba che ho inviato ai genitori, dicendo loro di leggerla a Christian. Alla madre è piaciuta tanto: siamo diventati amici e lei un giorno mi ha chiesto: “Ma tu non la scriveresti la storia di Christian?”. “Io la scriverei anche”, ho replicato, “però per farlo vorrei vedere come vive”. Detto fatto: siamo partiti io e mia moglie, ospiti per una settimana della famiglia di Christian».
“Quando siamo arrivati là“, prosegue Bertaina, “avevo paura che potesse non accettarmi e che rischiassimo di non capirci. Invece lui non parla, però capisce tutto. Ma soprattutto, dopo due giorni capisci tu lui, dalla sfumatura di un “Mmm” che ti rivolge, e poi con quegli occhi che sono micidiali: ti “scannerizza” e sa delle cose di te che gli altri non sanno”.
Tanto che, all’inizio del libro, Silvano Bertaina fa dire al suo protagonista: “Forse, tutta l’energia che gli altri bambini hanno diffusa in tutto il corpo, io ce l’ho negli occhi”. Da questa constatazione deriva il titolo del libro, “Effetto Christian”, un effetto che ha su tutti quelli che lo conoscono.
Perché Christian è un bambino bellissimo, molto amato, molto allegro e sta vivendo la sua condizione di poca mobilità e i tanti problemi che la malattia comporta con una forza straordinaria, pur dovendo faticare anche nelle pratiche più semplici e consuete. Il libro è per metà storia reale e per metà favola che possono essere lette come un “unicum” o come due storie a sé.
“Io volevo far parlare Christian, così ho utilizzato lo stratagemma di un computer collegato al bimbo che è in grado di prendere i suoi pensieri, decodificarli e poi ordinarli. Inoltre, di sera, un gatto si intrufola e gli racconta la storia di questo bambino, che si chiama Sam, che guida una sedia a rotelle con il cervello e che si trova ad avere a che fare con personaggi fantastici, come la fata smemorata…”.
“Il concepimento del libro è stato rapidissimo”, aggiunge l’autore govonese. “La gestazione è durata nove mesi: tornato a casa, alle 8 del mattino del giorno dopo stavo già scrivendo. La revisione è stata per aggiornare, aggiungere nel libro nuovi episodi successi a Christian da agosto ad adesso».
Importante, poi, è l’apporto dato al libro dai disegni in tecnica digitale di Emiliano Bruzzone, ricchi di fantasia e sensibilità (scherzatore.wordpress.com).
Un ulteriore motivo di interesse del libro, infine, deriva dal fatto che Bertaina, da uomo ironico, ma profondo qual è, raccoglie e vince una sfida tutt’altro che semplice: quella di far capire cosa significhi vivere in quelle condizioni senza però essere angosciante.
Commuove, ma non deprime, in certi passaggi sa far sorridere e in ogni riga ti fa venir voglia di andare a conoscere Christian!
Il libro, edito da “Impressioni grafiche”, è proposto al pubblico a 16 euro: l’intero ricavato dalle vendite andrà alle associazioni “SmaiSoli” e “Famiglie Sma” che si prefiggono di aiutare i nuclei familiari con tali problemi e la ricerca, affinché in tempi brevi si trovi la possibilità di garantire una cura a questi bambini.
Lo si può trovare o prenotare nella gran parte delle librerie della provincia Granda ed è acquistabile su tutti i principali canali di vendita “on-line”. Alcune copie, inoltre, sono disponibili presso la redazione della rivista “IDEA”, in via Don Demetrio Castelli 13, a Roddi.
Raffaele Viglione
(Da rivista IDEA n°29 del 17 luglio 2014)
