Il 10 settembre a Torino la corsa di solidarietà di Fondazione Telethon e U.I.L.D.M sezione di Torino Odv

Si terrà anche a Torino la Walk of Life, l’evento di solidarietà a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare organizzata da U.I.L.D.M. Sezione di Torino OdV in collaborazione con Fondazione Telethon.

L’obiettivo della manifestazione sarà quello di lanciare un forte messaggio di speranza. Correndo o camminando, si contribuirà alla ricerca Telethon sulle malattie genetiche rare e si sosterranno le attività di riabilitazione svolte presso la sede Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Torino.

Il ritrovo di domenica 10 settembre sarà presso il Parco del Valentino (viale Mattioli, Torino), dalle 8:30 alle 9:45, per prepararsi allo start delle 10:00. Ogni partecipante potrà scegliere tra una camminata di 4 km e una corsa non agonistica di 8 km.

Il percorso sarà accessibile a tutti e ai primi 1.100 iscritti verrà regalato il pacco gara con la maglietta. Per iscriversi la quota è di 12 euro per gli adulti e di 3 euro per i bambini under 12 anni.

Per informazioni ed iscrizioni:

• Versamento su conto bancario: IT37T0623001000000015209363 – Causale: Nome-Cognome e data di nascita;
• Presso la sede UILDM di Torino (Via Cimabue, 2);
• Rete del dono: https://www.retedeldono.it/it/progetti/u.i.l.d.m.-sezione-di-torino-odv/walk-ofo-life-10-settembre-2023
• Sito UILDM: https://torino.uildm.org/walk-of-life-2023-a-torino 

  Iscrizione possibile in loco il giorno dell’evento, fino a 30 minuti prima della partenza

  Per informazioni e prenotazioni: 011/7770034.

  Walk of life 2023, a Torino “La ricerca corre, corri anche tu” #andarelontano

  Fondazione Telethon ETS

  Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca 660,3 milioni di euro, ha finanziato 2.960 progetti con 1.720 ricercatori coinvolti e 630 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.

U.I.L.D.M. Sezione di Torino OdV