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Giovedì 12 dicembre, alle ore 18.30, l’appuntamento è al Novelab di Novello dove si terrà l’incontro pubblico dal titolo “Prevenire l’inevitabile – Come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare”, patrocinato da Regione Piemonte e Asl Cn2.
Dopo il saluto del sindaco di Novello, Marco Pallaro, la giornalista scientifica e saggista Adriana Riccomagno modererà gli interventi:
“La storia di Elettra” con la testimonianza di Beatrice Marengo, mamma di Elettra;
“La diagnosi precoce e la terapia genetica” con il prof. Alessandro Aiuti dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genetica (SR-Tiget) di Milano;
“Che cos’è lo screengin neonatale e come viene applicato oggi in Piemonte” a cura del dott. Marco Spada dell’Ospedale Regina Margherita di Torino;
“Il progetto pilota toscano di screengin per la MLD” esposto dal presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps di Firenze, Guido De Barros.
A seguire la dott.ssa Ileana Agnelli, direttore SC Psicologia dell’Asl Cn2 con l’intervento “Cosa può fare un neogenitore oggi?” e, a concludere, l’assessore alla Sanità della Regione Piemonte, Federico Riboldi, esporrà il tema “Cosa può fare la politica oggi?”.
Al termine della serata, distribuzione di gadget Telthon e Voa Voa ad offerta libera a cura del papà di Elettra. Il ricavato sarà devoluto a favore della ricerca scientifica sulle patologie genetiche rare.
